«Мы не врачи и не психологи»: как я справилась с раком и стала равным онкоконсультантом
Приблизительное время чтения: 9 минут(ы)
Онкологические заболевания Личные истории
Я чувствовала себя героем компьютерной игры
Содержание:
Светлана
В 2019 году я отправилась в Новокузнецк из своего небольшого города Мыски, чтобы понять, что происходит с моим организмом — я чувствовала недомогание, температура тела была постоянно повышена. Мне поставили «первичный миелофиброз» — диагноз, с которым, как я тогда прочла в Интернете, якобы живут всего 2-3 года.
Тогда мне было 47 лет, и прогноз я восприняла как-то отстраненно: решила, что уже пожила, а детей поставила на ноги — сын тогда был в армии, 26-летняя дочка уже вышла замуж и училась в Израиле. Казалось, что у меня вообще не было стадии отрицания. Уже потом я поняла, что она была — и довольно долгая.
Я представляла себя героем компьютерной игры, которому нужно выполнить несколько квестов, и тогда он перейдет на следующий уровень — и всё будет хорошо, потому что в игре всегда можно начать сначала. Поэтому о своем диагнозе я рассказала детям, только когда поняла, что лечение не помогает, а мое состояние ухудшается: температуры 39-40 градусов держалась сутками.
Созналась дочке, и через три дня она уже прилетела из-за границы и оказалась у меня. Она взяла в свои руки заботу не только обо мне, но и обо всей семье. Мои родители и муж очень близко восприняли все происходящее и постоянно плакали — они не опускали руки, но просто не знали, что делать. И с этим тоже приходилось разбираться дочке. Не знаю, откуда она брала силы, но тогда ей пришлось жертвовать своими нервами, психологическим состоянием. Они с мужем планировали родить ребенка в том году, но в итоге вернулись к этому вопросу только в 2023-м.
Светлана с семьей
Я понимала, что помощь психолога нужна, но не мне, а моим родным. Денег на платного специалиста, конечно, не было, а про бесплатных мы ничего не знали — если бы нам кто-то сказал, что есть такой специалист, мы бы к нему обратились. Но все происходило очень сумбурно: сначала дочка хотели перевезти меня в Израиль — тем более, там можно было сэкономить на жилье, — но местные врачи признались, что не могут помочь. Кусочки жизненно важной информации про квоты и лечение мы с дочкой искали вместе, иногда получая их от врачей, иногда — из чатов поддержки онкоблогеров.
Не взяла второе мнение, потому что боялась обидеть врача
В одном из таких чатов я познакомилась с Олесей — девушкой с тем же диагнозом, что мне ставили первоначально. Простым разговором она очень помогла справиться с эмоциями, потому что оказалась человеком, который прошел через то же, что и я. Кроме того, Олеся помогала мне советами, идеями. Именно она подсказала мне, что можно поехать в Южную Корею, где есть хорошие онкогематологи. Дочка смогла найти необходимую сумму по знакомым, через соцсети. Фонды, в которые она обращалась со сбором, не могли помочь с организацией поездки за рубеж.
Для меня это был единственный возможный на тот момент вариант. Если бы я осталась в России, то просто «дотягивала» бы тот месяц жизни, который мне спрогнозировал врач. Но тогда я вообще не хотела никуда лететь. В 2019 году Анастасия Заворотнюк, еще несколько знаменитостей ушли из-за онкологии, и я думала, что раз им с их деньгами ничем не помогли, то и мне без разницы, где я буду лечиться. Тогда дочка пошла на небольшую манипуляцию: «Я уже купила билеты, они очень дорогие». Пришлось согласиться.
Наши врачи просто сделали свою работу: с помощью химии более-менее стабилизировали мое состояние для полета. И мы отправились на другой край света.
Там при очередном обследовании мне изменили диагноз на хронический миелолейкоз — рак стволовых клеток крови, характеризующийся неконтролируемым ростом гранулоцитов в костном мозге, вызванный генетической аномалией — «филадельфийской» хромосомой, приводящей к образованию гена BCR-ABL. Оказалось, он успешно лечится, если принимать таргетные препараты. С ними продолжительность жизни такая же, как у здорового человека.
Смена диагноза — нередкая история при повторном обследовании или втором мнении. Это абсолютно нормальная, распространенная практика, тем более при сомнениях в заключении. Но в России получить его не получилось, потому что мы просто не знали, куда обратиться, не имели маршрута. Изначально в Новокузнецке обратиться к другим специалистам мне не предложили.
Происходящее воспринималось как чудо — мне дали второй шанс на полноценную жизнь. Я опять отреагировала сдержанно, а дочка расплакалась прямо в кабинете врача. До сих пор я не почти показываю эмоций, и как к негативным, так и к позитивным новостям отношусь сдержанно. Может, боюсь спугнуть удачу излишней радостью.
После обследования мы с дочкой прогуливались вдоль моря. Погода была хорошая, только очень влажная, а купаться мне было нельзя из-за процедур. Поэтому я закатала штаны и ходила по кромке воды с зонтиком. Еще до болезни я загадывала меньше работать и больше путешествовать, быть чуть свободнее. Забавно, что все мои желания сбылись — надо было только формулировать их правильнее.
Та самая прогулка у моря
В Корее мы были всего пару недель: мне изменили диагноз, выдали терапию на первое время и отправили домой. Я вернулась в Россию, дочка — в Израиль.
Конечно, этот опыт невероятно сплотил всю нашу семью, причем еще до всяких поездок. Еще при первом диагнозе одним из вариантов лечения была пересадка костного мозга, и больше всего на роль донора подходил сын. И он был готов. Тогда я поняла, насколько у нас дружная семья. Хотя родные не любят вспоминать то время: дочка сразу плачет, муж просто молчит, как и сын. Я прожила этот опыт и говорю об этом спокойно.
Уже в 2020 году я стабилизировалась и нахожусь в этом состоянии до сих пор. У нас в онкоподдерживающем сообществе «Хорошие Люди Сибири» принято не говорить слово «ремиссия», а говорить: «У меня все по плану». Потому что ремиссия — это всегда страх рецидива. А если все по плану, значит, всё хорошо. Хотя самого слова «ремиссия» я не боюсь — просто понимаю, что к своему здоровью теперь нужно относиться внимательнее, чем раньше.
Я могу просто мысленно обнять человека и дать понять, что он не один
После возвращения из Кореи и начала лечения мне постепенно стало лучше. Я даже физически чувствовала, как ко мне возвращаются силы — в обычной жизни такого не замечаешь. И в какой-то момент ко мне из моего города. Они знали, что я в диагнозе, что мне удалось стабилизироваться, выйти в ремиссию. Я делилась с ними всей информацией, которую знала.
Но тогда я не понимала, как правильно помогать. Я буквально обрушивала на человека весь объем информации сразу — и, конечно, он больше ко мне не возвращался. Потом я узнала, что идет набор на равных консультантов в фонде «Александра», и пошла учиться. Мне очень не хватало этих знаний раньше — когда я заболела, движение равных только начинало формироваться.
Но даже в то время именно разговор с Олесей — человеком с таким же диагнозом — помог мне самой. Те, кто не прожил этот опыт, не могут почувствовать, как тебе было, какие мысли приходили в голову. А равный — может. Сейчас мы с Олесей подруги, и обе работаем равными консультантами.
Я могу поделиться — и по диагнозу, и по маршрутизации. Могу помочь найти равного консультанта с таким же диагнозом. Могу поделиться своим опытом лечения и жизни в диагнозе, если человек спрашивает об этом, могу дать эмоциональную поддержку. Иногда это просто ощущение, что тебя понимают: мысленно обнять человека на расстоянии и дать понять, что жизнь с диагнозом не заканчивается, что рядом есть те, кто может помочь.
Мы не врачи и не психологи — наша задача не навредить
Светлана и другие онкоконсультанты
Равное консультирование — это отдельная, очень четко выстроенная система. Мы не врачи и не психологи. Мы не обсуждаем, правильно ли лечат, и не комментируем назначения. Если видим, что человеку нужна профессиональная психологическая помощь, мы очень тактично предлагаем обратиться к специалисту.
Наша задача — помочь человеку сориентироваться: как подготовить вопросы к врачу, как получить второе мнение, куда обратиться за помощью. Мы работаем по запросу, а не «заглядываем за человека вперед». Не рассказываем, что будет через год, если человек об этом не спрашивает.
Одно из главных правил — не навреди другому и не навреди себе. Если я не в ресурсе, если мне плохо, я не могу качественно помогать другим. Поэтому у нас есть супервизии, поддержка, регулярное обучение, психологическая терапия.
Мы не спасатели и не социальные работники. Мы не ведем человека за руку и не принимаем решения за него. Самое важное — научить человека быть самостоятельным: находить информацию, брать ответственность за свою жизнь и учиться жить с диагнозом.
Равное консультирование активно развивается. И каждый раз я думаю: как же нам не хватало всего этого раньше, скольких ошибок можно было бы избежать! Поэтому я и пошла учиться — чтобы делиться опытом лечения, проверенной информацией и, главное, помогать людям не зацикливаться на болезни. Я помогаю понять, что жизнь на этом не останавливается.
Я работаю в фонде «Александра», консультирую на Всероссийской горячей линии (телефон 8 800 444 13 50), а еще веду вебинары как равный тренер. Сначала люди проходят обучение, а потом начинаются практические вебинары, которые ведут уже равные консультанты-тренеры. Мы работаем со стажерами по конкретным темам — я, например, веду блоки по маршрутизации и практике.
При этом я пошла в тренерство не потому, что «я все знаю». Наоборот — мне важно учиться дальше. Каждый стажер приходит со своим опытом, и это всегда обмен: я много узнаю от них, что-то вспоминаю, что-то переосмысливаю. Повторение действительно помогает — и в работе, и в жизни. Мне это нравится, и я правда получаю от этого удовольствие. Думаю, что путь к выздоровлению с равным консультантом становится проще.
Еще больше интересных материалов — в нашем телеграм-канале!
