Особая мама: «Мой сын — математический гений, но это синдром Аспергера»
Приблизительное время чтения: 16 минут(ы)
Материнский инстинкт проснулся, когда мне исполнилось двадцать два, а первого ребенка я родила в тридцать. Это было оглушающее желание, которое перекрывало все остальные: я безумно хотела родить ребенка, жила от «одной полоски» до «следующей одной полоски». Встретила человека, который также пламенно желал создать семью и воспитывать детей. Мы поженились, и началось наше сражение с бесплодием: когда из года в год ты каждый месяц надеешься, а затем ревешь в подушку. Мы прошли два полных протокола ЭКО и четыре подсадки – все неудавшиеся. А потом нашли врача, которая работает с теми, от кого «официальные» отказались. Она очень поддерживала нас еще несколько лет, помогала обоим улучшить свое здоровье и в какой-то момент отправила меня на проверку труб – ее делали перед ЭКО, но на всякий случай решили проверить еще.
Диагноз: 100% непроходимость. С одной стороны – хоть какая-то определенность, потому что до этого однозначной причины нашего бесплодия не было. С другой стороны – ощущение собственной беспомощности. Страх: а если действительно ты не родишь никогда. Если оно необратимо?
Но тут в нашу жизнь вмешалось чудо: проверка труб сама по себе что-то поменяла во мне, и… на лапароскопию я банально не дошла. До сих пор помню то оглушающее ощущение счастья: вот они, заветные две полоски!
Беременность я отходила легко. Если не считать ветрянку на седьмой неделе. Роды были нелегкими, но обошлось без хирургического вмешательства, хотя уже к этому шло. Однако на второй день – реанимация: не отошел меконий. Два года прошло, прежде чем сыну поставили диагноз: «болезнь Гиршпрунга» . К трем годам у него за плечами были две серьезные полостные операции на кишечнике, несколько месяцев ношения стомы и три – в больнице. Это было очень тяжелое время, но мой рассказ не о нем: операции помогли, работа кишечника наладилась, и мы отпустили это время как страшный сон. За это время родился второй ребенок, я вернулась на работу – системным аналитиком в латвийской ИТ-компании, и моя жизнь закрутилась с бешеной скоростью.
Два ребенка с небольшой разницей – это четыре года бессонных ночей. Да, я знаю, где-то существуют младенцы, которые ночами спят, но ни старший, ни младший таковыми не являлись. Восьмичасовой рабочий день аналитической работы, при которой необходима сосредоточенность, внимательность и точность, при хроническом невысыпании продолжался и дома: готовка еды, уборка, занятия с детьми. Ничего нового: обычный ритм очень многих мам.
Еще в больнице, развлекая сына во время процедур и капельниц, я заметила его интерес к цифрам. Он увлекался ими, забывал о проблемах и мог довольно долго сидеть спокойно. Я видела, как он тянется к ним, и стала заниматься с ним именно математическими заданиями: начали с деревянных пазлов, а к пяти-шести годам он уже освоил таблицу умножения. Материалов было не так много – сын быстро решал всё доступное, и я создавала новые и новые.
Без дела я сидеть не могу. Я – трудоголик: и на работе, и в занятиях с детьми. Мне постоянно надо что-то делать, придумывать, сочинять – я очень много энергии получаю от процесса создания заданий, квестов, приключений. Намного больше, чем отдаю, поэтому втянуться в математическую жизнь с сыном было легко и приятно. Мы постоянно что-то считали, его знания прогрессировали очень сильно, и всё, казалось, хорошо: я радовалась, что у меня растет такой интересующийся знаниями, умный ребенок!
Фотограф Наталия Бренч
«Красивую» картинку портила только семейная врач, после каждого планового осмотра говорящая, что такой интерес к цифрам – ненормально. Я на эти замечания не обращала никакого внимания. Ерунда: одни дети любят динозавров, другие – цифры! Мы ходили на проверки к неврологу каждые три месяца, я ей всегда рассказывала о развитии сына, никаких отклонений она не находила.
Сыну было четыре, когда мы случайно попали на прием к другому неврологу. И тогда она первый раз произнесла: «У вашего ребенка синдром Аспергера, или аутизм».
– Не верим! – сказали мы с мужем. – Где тут аутизм?! С детьми на площадке играет! В глаза смотрит!
В тот момент для меня это были основные критерии диагноза, что такое синдром Аспергера я не знала: проглядела быстро в интернете, отмахнулась и забыла.
Время приближалось к школе, и подруги стали спрашивать, а что твой ребенок будет там делать. Я пожимала плечами: наверное, они что-нибудь придумают. Ну знает он больше, и что? Однако, записывая его в школу, спросила у завуча: действительно, а что в первом классе будет делать ребенок, который прекрасно знает таблицу умножение, числовой ряд от минус до плюс бесконечности, включая понятие дробей?
– Учиться оформлять! – ответили мне.
Ответ меня полностью устроил, хотя для морального спокойствия я отвела сына к психологу, он сказал, что к школе сын готов, никаких синдромов не разглядел.
Проблемы начались в первые же недели сентября.
– Мама, зачем нас в садике учили считать до двадцати, если в первом классе учат считать до десяти? – это был самый отчаянный из всех вопросов, которые задавал мне сын.
– Мне неинтересно!
– Я не хочу делать домашнее задание! Это ужасно! Мама, три плюс два! Это что такое?!
И у него начались истерики. Каждый божий день. Я шла домой как на каторгу: домашнее задание было у меня. Первую неделю еще терпимо, но к середине октября я полностью вымоталась. Я начала орать на детей. Понимала, что нельзя. Понимала, что делаю хуже. Но сначала устраивал истерику сын, а потом зажигалась и я. Из-за чего истерику? Из-за слишком легкого задания, из-за упавшего колпачка. Из-за неправильно написанной буквы. Из-за чего угодно. К тому же катастрофически упала мотивация. Он перестал интересоваться наукой, которой прошлые годы не просто жил – он ей дышал! Перестал что-то хотеть, о чем-либо мечтать. Его горящие знаниями глаза потухли. Он закутывался в какой-то мне непонятный кокон, который ничем нельзя убрать. Что с этим делать, я не знала. Списывала на процесс адаптации к школе.
В октябре мне позвонила школьная психолог. Сын ударил учителя.
Он и до этого хорошим поведением не отличался, особенно на продленке. Но это уже было как-то слишком.
Стали разбираться. Школьная психолог согласилась с ним работать, и весной я снова услышала фразу «синдром Аспергера». И прочитала в «Википедии» описание диагноза еще раз…
«Синдром Аспергера является одной из форм аутизма, которая представляет собой пожизненную дисфункцию, сказывающуюся на том, как человек воспринимает мир, обрабатывает информацию и относится к другим людям. Аутизм часто описывается как "спектр расстройств", поскольку это состояние затрагивает людей по-разному и в различной степени. Но есть несколько общих черт: например, они зачастую зацикливаются на чем-то своем. Погружаются в одну тему и воспринимают мир через нее: кто-то через музыку, кто-то через рисование, кто-то через математику.
Синдром Аспергера характеризуется не одним симптомом, а их сочетанием. Он характеризуется качественным нарушением социального взаимодействия, стереотипными и ограниченными шаблонами поведения, действиями и интересам и отсутствием клинически значимой задержки в когнитивном развитии и в общем развитии речи. Интенсивная сосредоточенность на узкой тематике, односторонняя говорливость, бедность ритма и интонации речи и физическая неуклюжесть характерны для синдрома, но не требуются для постановки диагноза».
Каждое предложение описывало моего сына. Каждое.
– Да, Аспергер, – призналась я себе. – Нет. Я не хочу подтверждать его официально.
Ведь пока нет заключения психолога, ты всегда можешь сказать себе: твой сын просто любит математику и пока не адаптировался к школе. Надо просто еще немного подождать.
Мы подождали полгода. Во втором классе ад продолжился: истерики, странное поведение, прогрессирующее отсутствие мотивации. И тогда приняли окончательное решение: надо подтвердить, надо признаться себе, что твой сын не такой, как все. И, возможно, получить ответы на вопрос, как же жить дальше.
– Даже и не сомневайтесь! – сказала профильная психолог. – Конечно, это Аспергер! Вам надо подумать об индивидуальном обучении математике или же перевести на класс-два старше.
Перевести – точно нет. По остальным предметам сын успевал ровно на свой возраст, но математика… Стали думать о вариантах индивидуального обучения. Школа мне ничего предложить не могла, поэтому я предложила школе: он не ходит на занятия по математике «официально», я обучаю его сама в удобном нам темпе. Их это устроило, но с условием, что сын пишет контрольные вместе со всеми.
Истерики пропали в день, когда он перестал делать задания, которые считал банальными. Возможность прогрессировать в знаниях были и остаются для него самым сильным источником энергии и толчком к развитию. Я прекрасно знала его текущий уровень знаний, поэтому просто продолжила объяснять математику дальше: разработала сыну задания – продолжила занятия, которые мы каждый вечер проводили с самого детства.
Все было хорошо два месяца.
До первой контрольной в феврале – он получил за нее семерку по десятибалльной системе (то есть твердую четверку).
– Надо возвращать мальчика в класс! – сказала мне учительница математики. – Он неправильно оформляет работы. Вы не учитель и не можете учить его.
С этой фразы начался мой многолетний «бой» за сына.
Я прекрасно помнила, какими были полтора года истерик, воплей и скандалов. И понимала, что они вернутся, как только сын попадет снова в программу второго класса. Я только выкарабкалась из этого ужаса и поняла, что сойду с ума, если это произойдет.
Разговоры. Чтение правил. Чтение закона об образовании. Снова разговоры.
Я взяла несколько частных уроков у учителя младших классов, которая показала мне, на какие моменты надо обращать внимание при оформлении.
Много разговаривала с сыном. Объясняла, почему надо внимательно оформлять, почему надо писать именно так. Почему надо писать развернутый ответ, когда задача вычисляется элементарно в уме. Он понимал, соглашался, даже несколько уроков подряд оформлял. Но потом снова скатывался на число в ответе и каракули. Да и сейчас, по истечению нескольких лет разговоров и уговоров, он не может заставить себя оформлять всё так, как надо, больше нескольких раз. Он понимает, что это надо. Но так как надо не ему, мотивировать себя это сделать безумно тяжело. А проблемы с мотивацией – как раз один из критериев диагноза. Он действительно не может себя заставить что-то делать, а не потому что ленив.
Право обучать сына дальше я вернула: следующую контрольную он написал уже на десятку. Но все эти годы жду каждую оценку с содроганием: семь или девять/десять, иначе у него не получается. И после каждой семерки переживаю: а вдруг опять попросят вернуть сына в класс. Мне оценка не важна. Я не сомневаюсь в его уровне знаний.
Домашнее обучение по математике сильно улучшили состояние сына: истерики прекратились, мотивация вернулась, глаза зажглись, всё, казалось, налаживается. Однако эта ситуация нанесла сильный удар по моим нервам. Пока я не была уверена, что всё не вернется обратно, я начала погружаться в депрессию. По своему мироощущению я всегда была оптимистом, но, когда понимала, что у меня просто нет другого выбора, как вернуться к ежедневным истерикам и созерцанию на глазах закрывающегося в ничего нехотении сына, – это настолько деморализовало, настолько угнетало, что меня засасывало в этот омут уныния и отчаяния
Я стала чувствовать сильную усталость от того, что было необходимо и работать по 8 часов в день, четыре вечера в неделю готовить задания сыну для того, чтобы он мог их решать на уроке, и на объяснение новых тем. По сути я работала на трех работах: основной, «мамой» и учителем математики. Последние недели мая я уже дотягивала на последнем издыхании: на подготовку к каждому уроку у меня уходило около часу. Да, потом я оптимизировала этот процесс – готовила по три часа раз в неделю, но проверять и объяснять надо было каждый раз.
Фотограф Наталия Бренч
После такого безумного года я поняла, что сама не вытяну, и пошла к психологу. Пыталась найти силы, чтобы тащить это всё дальше. Я выгорела настолько, что шла с работы домой и плакала от отчаяния. Почти каждый день. Глотала слезы, если коллеги критиковали мои идеи, мечтала об отпуске, считала дни, но и отпуск не помог. Я совершенно не хотела впрягаться в это снова, но поиски учителя математики, который согласился бы заниматься с сыном не по школьной программе, были безрезультатными. Почему? Ведь кажется, что кругом столько репетиторов! Некоторые мне открытым текстом говорили: мы работаем только с высокомотивированными детьми, на результат. А если у вашего сына проблемы с мотивацией и оформлением – это не ко мне. Остальные просто не брались, услышав о расстройстве аутичного спектра.
Беседы с психологом помогли частично – с одной стороны, с ним я проработала «проблемы детства», но, когда жаловалась на отсутствие сил и спрашивала, как найти их в себе, он рекомендовал «понизить планку требований» или же разводил руками – это не по нашему профилю.
Самый кошмар наступил в конце прошлого года. Да, истерик у сына почти не было, но общая вымотанность довели мое состояние до того, что любое прикосновение мне казалось насилием. Дружеское объятие, любое касание – это относилось не только к детям – повергало меня в еще больший невроз и забитое состояние. На рождественские каникулы я осталась дома с двумя скучающими энергичными детьми, заболевшим воспалением легких мужем и умирающем от рака трехлетним котом.
Ощущение огромной вины перед животным, необходимость принятия последнего решения терзали меня все те дни. К тому же летом того же года я уже принимала такое решение – уходил мой кот, который пробыл со мной рядом семнадцать лет. Но если там это всё хотя бы понятно, он умирал в том числе и от старости, то простить себе, что мы вовремя не заметили и не показали ветеринару молодого кота, я не могла. До сих пор не могу. В итоге я просто запретила себе что-либо чувствовать. Не могла не сопереживать, не поддерживать, не что-либо хотеть самой, не читать. Я готовила, убирала, присматривала за детьми, таскала по врачам кота в надежде, что скажут просто давать ему лекарства – и всё пройдет. Вечером включала на повтор одну мелодию, открывала интернет и бездумно листала картинки, чтобы как-то дотянуть до сна: заснуть раньше часу-двух невозможно, а вставать надо в семь утра.
В январе стало очевидным, что надо что-то делать. В момент, когда я поняла, что если вот прямо сейчас меня переедет машина, то жалеть я не стану – все это мне тянуть будет больше не надо, я испугалась и пошла сначала к психологу. Он особо не помог, опять разложил всё по полочкам, но состояние не улучшил. Невролог выписала легкий антидепрессант. Стало чуть легче, но, как только я прекращала его пить, снова погружалась в свои переживания. Началась свистопляска с карантином, и я оказалась заперта дома с двумя детьми и необходимостью их обучать. Причем если старший смог учиться сам, то младшему – второкласснику – как раз за пару месяцев до этого диагностировали синдром гиперактивности, поэтому он выматывал меня по полной программе: только я отворачивалась, чтобы попробовать поработать, он вместо учебы уже крутил карандаш, гладил котика и считал ворон. А работу никто не отменял – сидела ночами.
Тогда я поняла, что настал момент принимать более серьезные лекарства, и нашла психиатра. С одной стороны – очень страшно (я читаю все аннотации к препаратам, которые принимаю, а у этих – они очень красочно описывают, что с вами будет), но с другой – выбора особо не было.
– Тут написано, что я должна сообщить тебе, что хочу выпрыгнуть в окно, а ты должен сразу вызвать неотложку и сказать врачам, что я принимала этот препарат! – заявила я мужу.
Но, обошлось, хотя не сразу. Я на работе не сказала, что пью такие лекарства, а, оказалось, стоило хоть кого-то предупредить или же взять больничный. Первая доза была убойной. Коллеги меня спрашивали, что делать, а я не только не знала, что ответить, но и вообще не понимала, о чем они говорят. Страшная сонливость, дезориентация. Одно хорошо – есть не хотелось, вместо страха набрать на таких лекарствах вес, я его потеряла. Но я промучалась всего пару дней, позвонила врачу, и он скорректировал дозу.
Сейчас, после двух месяцев приема лекарств, я снова ожила, почувствовала, что у меня есть силы всё тянуть и дальше. К тому же нашла все же сыну учителя математики и смогу не готовить ему домашние задания и не объяснять уже алгебру с геометрией – это огромное облегчение.
А еще я нашла в себе силы продолжить говорить о синдроме Аспергера вслух, рассказывать о своем опыте и о том, что прошла наша семья.
Почему?
Первое, с чем ты сталкиваешься, когда говоришь кому-то, что у сына расстройство аутичного спектра, чтобы как-то объяснить его условно вписывающееся в рамки поведение, особенно тем, кто его поверхностно знает, – отрицание.
– Нет, ну что за ерунду ты говоришь! Всё у него в порядке! Нормальный ребенок!
Я сама так делала, пока не столкнулась с этим диагнозом. И мне до сих пор стыдно перед знакомой, которую я также пыталась убедить, что всё не так плохо. Ты только приняла тот факт, что твой сын – иной. Только смирилась с этим. Настолько, что готова признать это публично, а тебе говорят, что все это ерунда. Тогда мне казалось, что я успокаиваю знакомую, пытаюсь ей как-то помочь, уверяя, что это неправда. Но когда оказалась на ее месте, ощутила, насколько это больно.
Родные принимают кто как. Муж – принял, он поддерживает меня в моих начинаниях и берет на себя младшего. Другие родственники, скорее, нет. Они нечасто видят сына и явно не в моменты, когда он закатывает истерику.
– Ты слишком его опекаешь! – заявила одна дальняя родственница. – Не так уж он у тебя и болен, чтобы ты с ним возилась!
Он вообще не болен. Он просто иначе воспринимает мир.
Время от времени мне задают вопросы: зачем ты всё это делаешь? Зачем создаешь себе проблемы? Зачем тянешь сына туда, где ему неинтересно? Зачем ты так много занимаешься с ним математикой? Оставь его в покое, никто в школе не любил оформлять правильно задачи – и как-то мы выросли! Пусть ему будет скучно!
Я не могу иначе. Он все время балансирует на грани спектра: как только останавливаюсь я, закрывается и он. Скатывается в аутизм. Я знаю, что будет, если не стану тянуть его вперед, разговаривать, поддерживать. Слушать, как он с горящими глазами рассказывает мне о бесконечности или поглощении звезд черными дырами. Да, я тащу его туда, где ему неинтересно. И в каждом месте, практически в каждом, находится хоть что-то, что в итоге вытягивает его хоть на чуть-чуть. Пошли в Британский музей – заинтересовался подсчетом объема греческих амфор. Заглянули в аквариум – бегал с восторгом вокруг аквариума с одной забавной рыбой. Кажется, ерунда, но он был выдернут из «своих бесконечных миров» хоть на эти десять–пятнадцать минут! Он жил в реальном мире и радовался ему! И ради них я потащу его снова и снова.
Весной прошлого года я начала собирать заметки из дневника, который вела с момента, как сын заинтересовался математикой, в книгу – обещала ему подарить на десятилетие. Были мысли ее издать, но в какой-то момент поняла, что та выходит слишком личной и я не готова поделиться своей историей с другими. И как специально, буквально неделю спустя после такого решения я снова услышала фразу «Давайте вернем ребенка в класс», которая моментально подняла во мне весь тот пласт переживаний, которые довели меня до отчаяния. И я поняла, что молчать нельзя. Я должна ее не только написать, но и издать, хоть не была уверена, что кого-то заинтересует мой опыт. Издатель нашелся быстро – книгой заинтересовалось издательство «Генезис», и весной этого года книга «За пределами бесконечности. Как не опускать руки, когда у ребенка синдром Аспергера» вышла.
Фотограф Наталия Бренч
Недавно я набралась смелости поделиться и своими чувствами – книга по большей части посвящена сыну, моим переживаниям в меньшей степени. Записала всё, что помнила о себе, о своих эмоциях и чувствах.
Думала ли я, почему это произошло именно со мной? Нет. Я ждала этого ребенка восемь лет и благодарна ему за то, что он открывает мне иной мир. Я прекрасно осознаю, как мне повезло, что у меня ребенок с тенденцией к опережающему развитию. Что могло быть совсем иначе. И я боюсь представить, каково другим мамам, иногда кажется, что мне вообще грех жаловаться, раз ребенок знает больше, чем надо, а не меньше. Даже когда были недели и месяцы отчаяния, я знала: это пройдет, и всё будет если не хорошо, то хотя бы терпимо.
Несчастна ли я от всех изменений в моей жизни? Тоже нет. Я могу быть опустошенной, усталой, вымотанной. Раздраженной. Расстроенной. Но я как-то решила для себя, что счастливой мне быть это не мешает. У меня есть семья, и вместе мы справимся.
Думала ли я, что ждет моего сына в будущем? Думала, конечно. Но после крушения большей части моих материнских амбиций, не загадываю ничего. Я просто вкладываю в него знания и пытаюсь наладить социализацию, чтобы он мог выжить в обществе самостоятельно. Я понимаю, что если не буду вкладываться по полной сейчас, его способности не раскроются в полной мере. Если сыну дана возможность использовать свой иной мозг по максимуму, я должна сделать всё возможное, чтобы научить его этому. Но самое главное – научить выживать в обществе, которое не понимает зачастую, почему он ведет себя именно так. Ведь воспринимать мир, как большая часть людей, он не будет никогда. И моя задача его «подружить» с ним. Восемь лет работы, из которых три последних с пониманием диагноза, были тяжелыми, но то, что я вижу результат, – вдохновляет не опускать руки и бороться дальше.
Фотограф: Наталия Бренч
