Особая мама: «Медсестры постоянно спрашивали, заберем ли мы Веру»
Приблизительное время чтения: 7 минут(ы)
Здравствуйте, я Даша – мама Веры. Мне привычно так представляться, потому что я и правда мама Веры, а у Веры синдром Дауна. Нас в семье шестеро: мой муж, двое моих старших детей, сама Вера и младшая дочка. Когда Вера подросла, мы решили, что ей грустно, и родили ей сестру. Есть еще бабушка – моя мама. Я много времени провожу с семьей, но не могу сказать, что «сижу дома». Я работаю в благотворительной организации, мы с Верой часто появляемся вместе, я много рассказываю о ней — и как-то так получилось, что я мама Веры не только дома, это и мое «общественное лицо» тоже.
Я совершенно не чувствую себя многодетной мамой. Мне гораздо сложнее приходилось, когда родила двоих старших детей с разницей меньше двух лет. Я тогда была совсем юная, друзья – без детей. Родители мне постоянно давали советы, а в юности тебе кажется, что ты уже все на свете знаешь, отстаньте уже, не лезьте, у меня своя семья! Мама, честно говоря, до сих пор пытается контролировать что-то в семье, хотя количество моих детей ей проконтролировать так и не удалось. Она не понимает, зачем мне такой табор, но все равно много времени посвящает нам и очень нас любит. И мы ее. У нас хорошая семья, очень дружная.
Я обычная мама, как и все. Только у большинства мам уход за ребенком в определенном возрасте заканчивается, а моя Вера особенная – и у меня это на всю жизнь.
Мне кажется, у меня в жизни очень удачно сочетаются работа и роли мамы и жены. Точнее, не так. Если расставлять приоритеты, я в первую очередь чувствую себя женой, потом мамой, а потом профессионалом. Для многих это прозвучит немодно или даже странно: как это — ставить мужа на первое место? Но у меня именно так. Я очень люблю своего мужа, он потрясающий, очень классный. Люблю о нем заботиться. Он врач, работает с утра до ночи, и я стараюсь быть для него надежным тылом. Он должен знать, что дома все в порядке. Но и работать мне тоже нравится , иначе я буду неинтересна ни самой себе, ни детям, ни мужу. У меня есть амбиции!
Фотограф Александра Травайе
После школы я поступала в Школу милиции, но меня туда не взяли — сказали, что слишком маленького роста. И я поступила в педагогический. С юности хотела быть руководителем. Мне всегда удавалось хорошо организовывать всякие процессы, но со временем выяснилось, что я не могу руководить коллективом. Я много умею и делаю сама, а делегировать не получается. Хотя дома могу и делегировать. Я – прекрасный директор семьи, вот! Я и бухгалтер-экономист – потому что надо уметь правильно распределить бюджет семьи. И водитель – потому что детей нужно возить на занятия. И педагог – потому что надо помочь с уроками. И психолог – потому что каждого нужно выслушать. И туроператор! Потому что мы любим ездить отдыхать, и нужно все продумать…
Между старшими детьми и появлением младшей дочери Полины я была гендиректором маленькой фирмы, которая занималась текстилем: продавала по контрактам столовое и постельное белье. Но это никогда не было моей единственной работой. Я была методистом в детском саду: расписывала программы развития для детей, но занималась, скорее, коллективом взрослых. Несмотря на образование, я всегда старалась выбирать занятия, которые непосредственно с детьми не были связаны. Чтобы не получалось: вышла из дома от своих детей и к чужим пришла. Мне была интересна административная деятельность. Только однажды я соскучилась по маленьким детям и некоторое время занималась с малышами всякими развивающими методиками.
Верой я забеременела, когда старшему сыну было почти 12. На втором скрининге в женской консультации (довольно на большом сроке, ребенок уже шевелился) мне сказали, что, кажется, есть какие-то проблемы – и надо бы сходить сделать дополнительное исследование. Я пришла домой, поговорила с Андреем – он же доктор, и мы решили ничего не делать. Исследование было довольно опасным, могло спровоцировать выкидыш, а в консультациях часто ошибаются. Если бы проблемы подтвердились, нам пришлось бы принимать какое-то решение.
А мы не хотели принимать решение, мы хотели этого ребенка, очень. Это был наш первый общий ребенок, старшие дети родились в моем предыдущем браке. Мы совершенно не боялись. Решили, что как родится – так и узнаем.
Родилась Верушка. Андрей по своим каналам очень быстро сделал тесты – и мы уже на следующий день знали, что у нее синдром Дауна. Я, конечно, сначала долго рыдала. А врачи и медсестры все время спрашивали: «Вы точно ее заберете?» Нас с Верочкой поместили в отдельную палату, отделили от всего мира, оставили меня одну с моими переживаниями. Они наверняка хотели как лучше. Я ничегошеньки не знала про синдром Дауна, кроме каких-то смутных воспоминаний из лекций по педиатрии. Помнила только, что это умственно отсталые люди. Сейчас я припоминаю помощницу секретаря в нашей школе Наташу – и понимаю, что у нее был синдром Дауна. Она плохо говорила, у нее был большой язык, но она отлично помнила всех по именам. Короче, о существовании особых людей я узнала, только когда родила особого человека.
Фотограф Александра Травайе
Мне было очень жалко себя: казалось, что я теперь навсегда прикована к дому, никогда не смогу работать, проводить время с друзьями, буду только с ребенком. Потом стало понятно, что это совсем не так. Времена изменились, и теперь мамам с особыми детьми есть где получить помощь – нужно только ее поискать. Мы с Верой попали в Центр лечебной педагогики, и это сильно улучшило и ее жизнь, и мою.
Теперь я сама работаю в фонде «Жизненный путь» — мы занимаемся взрослыми людьми с нарушениями развития. Я такой выбор сделала неслучайно.
В нашем государстве очень плохо всё это развито, и я пока совсем не вижу пути моей Веры, когда она вырастет. Мне кажется, я должна участвовать в этой деятельности, помогать развивать правильную среду для особых людей, чтобы у них была работа, были места, где они могут устроить свою социальную жизнь, чтобы общество воспринимало их как равных.
Я сегодня хочу быть готовой к тому, что может быть завтра. Вижу вокруг себя множество прекрасных профессионалов – добрых, отзывчивых, интересных, готовых общаться с «другими» – такими, как моя Вера, – посвящать им свое время, часть своей жизни. Я хочу дружить и работать с ними, чаще видеть их, много разговаривать. Хочу, чтобы именно среди них, в этих разговорах и в этой атмосфере принятия росла моя дочь.
Я совершенно не умею выделять время для себя, и очень хочется, чтобы меня учили этому — находить это время, не забывать о себе. Так хочется смотреть в зеркало и радоваться себе! Меньше всего времени я трачу на то, чтобы пойти в магазин и купить себе одежду. Кое-какие вещи я еще со школы ношу! Спортом в клубе я не занимаюсь, но очень много хожу – мы и с девчонками гуляем, и я сама по себе. Дважды в неделю как минимум, а то и чаще – бассейн. Это, конечно, держит в тонусе. Подружки мои, чьи дети уже выросли, очень стимулируют — они все уже занялись всяким фитнесом.
Подруги — великая сила. Мы регулярно собираемся без мужей и детей провести время вместе. За впечатлениями – в музей или на выставку. За эмоциями и болтовней – просто в кафе. Еще мы ходим на дискотеки латинос – вот там с нами случается полный отрыв от реальности!
Иногда хочется побыть одной и подумать. Тогда я никуда не иду, наоборот, отправляю всех из дома и начинаю убирать. Чистый дом – чистая голова, у меня это так работает.
Во всей круговерти «дети-дом-работа» я не перестаю мечтать о домике на море, с виноградниками. Там у нас с Андреем будет – у меня гостиничка с кафе, а у него – винодельня. Точно будет!
Записала Марианна Орлинкова
Фотограф: Александра Травайе
